今年年初，剛滿一歲的陽陽可以扶著墻站立了，也會開口叫媽媽了。和其他寶寶一樣，陽陽的順利成長給家里帶來了很多歡愉。當時沒有人會想到，這個正在努力成長的小生命體內(nèi)竟然長了個直徑約15厘米的腫瘤——大約是陽陽心臟的三四倍大。
這就是兒童腫瘤的一個特點，即使腫瘤長得已經(jīng)非常大了，孩子也不會不舒適。直到癌細胞擴散到骨頭、主要臟器等，孩子才有疼痛、器官功能受損的表現(xiàn)。等到這個時候再去醫(yī)院檢查，可能就延誤了最佳治療時機。
2月初，陽陽因為皮膚過敏去醫(yī)院就診。醫(yī)生注意到陽陽的肚子比尋常孩子大一些，建議做個檢查。彩超的結(jié)果顯示，陽陽的肚子里有“異常的腫物占位”。彩超醫(yī)生推測是神經(jīng)母細胞瘤，陽陽所在的河南省濮陽市治不了這個病。由于腫瘤太大，又考慮有惡性可能，當?shù)赜嗅t(yī)生建議放棄治療。
神經(jīng)母細胞瘤被稱作“兒童癌癥之王”，是一個異質(zhì)性很強的疾病，大多發(fā)現(xiàn)時已是中晚期，惡性程度高，也是最常見的兒童顱外實體瘤，好發(fā)于5歲以下兒童，尤其是2歲以下的嬰幼兒。這個腫瘤多起源于脊柱附近的交感神經(jīng)系統(tǒng)和腎上腺，位置很深,早期不易發(fā)現(xiàn)。
陽陽是王建宇夫妻唯一的孩子，他們無法接受醫(yī)生放棄治療的建議。王建宇說，哪怕有1%的希望也要盡全力救孩子，“只要能保住命就行”。像那些被疾病逼到絕境的家長一樣，王建宇來到了北京兒童醫(yī)院尋求最后的希望。
異地就醫(yī)的艱辛，經(jīng)歷了才能深刻體會。當時王建宇夫妻帶孩子在北京看病期間，一天只吃兩頓飯：賓館提供的早餐和夜宵。陽陽接下來的醫(yī)療費可能是幾十萬、甚至上百萬元，這對普通的年輕夫妻開始從牙縫里為孩子省錢。
北京兒童醫(yī)院的住院床位十分緊張，陽陽就診時需要做的B超、骨髓細胞學檢查、增強CT、PET-CT、抽血等檢查只能在門診做，這意味著檢查費用均需自費。據(jù)王建宇的回憶，在北京10天左右的檢查、掛號等費用大約花了兩三萬元。
住賓館期間，王建宇開始著手準備在醫(yī)院附近租房子，畢竟從化療、手術(shù)再到術(shù)后化療，是一場長期戰(zhàn)。北京兒童醫(yī)院位于北京寸土寸金的西二環(huán)，附近還有“金融街”，距離醫(yī)院1.5公里范圍內(nèi)的一居室月租金在7000元以上。
當王建宇找到北京兒童醫(yī)院腫瘤外科副主任醫(yī)師成海燕的時候，專門問醫(yī)生需要的大概診療時間，因為他打算第二天就和中介簽租房合同了。當時，看病錢再加上交通費、住宿費等，近10天的時間，王建宇已經(jīng)花了四五萬元，這相當于他們家半年的收入。
成海燕當時在門診接診陽陽是個意外。去年12月，成海燕被聘為河南省兒童醫(yī)院腫瘤外科特聘主任，任期半年。這半年期間，成海燕需要在河南省兒童醫(yī)院工作。今年2月初，因為疫情的原因，成海燕沒法按時返回河南鄭州，便臨時回到北京兒童醫(yī)院出診，所以遇到了王建宇一家。
聽說王建宇要專門租房子，成海燕建議他可以回河南看病就診。在成海燕之前，北京兒童醫(yī)院腫瘤外科的兩位頂尖專家去河南省兒童醫(yī)院腫瘤外科開展幫扶工作，不僅開展了一系列高難度復雜腫瘤手術(shù)，也帶動提升了當?shù)氐膬和[瘤診療水平。再過幾天，成海燕會繼續(xù)去河南省兒童醫(yī)院出診，基本可以保證兩地醫(yī)療水平的同質(zhì)化。
可以在本省得到北京兒童醫(yī)院專家的診治，王建宇不用繼續(xù)待在北京。當天晚上，夫妻倆帶著陽陽回到了河南。沒過兩天，陽陽便在河南省兒童醫(yī)院開始接受治療。在這里，陽陽辦理了住院之后再進行各項檢查，不僅能減少很多折騰，檢查的費用也可以通過醫(yī)保報銷。
更為方便的是，王建宇在河南省兒童醫(yī)院6公里外租了套兩居室，每月的租金不到1800元。6公里的距離，王建宇開車10來分鐘就到醫(yī)院了。
孩子剛1歲就確診了腫瘤，這對一個家庭來說確實是無法言說的痛，但就醫(yī)變得相對便捷和便宜，為他們的生活帶來了慰藉。
三批國家區(qū)域醫(yī)療中心已有50家醫(yī)院
5月23日上午，成海燕在河南省兒童醫(yī)院腫瘤外科查完了房。這里的腫瘤外科每間病房里只有2～3張床位，而且有獨立衛(wèi)生間，比北京兒童醫(yī)院每間病房8張床位的環(huán)境好了很多。陽陽已經(jīng)在這里完成了四個療程的術(shù)前化療，肚子里的腫瘤直徑縮小了約一半。
5月26日，成海燕將為陽陽做腫瘤切除手術(shù)。陽陽在河南省兒童醫(yī)院穿刺活檢及全身評估后，最終確認為神經(jīng)母細胞瘤四期，是最嚴重的分期。不過因為只轉(zhuǎn)移到了淋巴結(jié)，尚未轉(zhuǎn)移到骨和骨髓，成海燕說，是四期中沒那么嚴重的類型。
陽陽的腫瘤包裹著腹主動脈、腸系膜上動脈、腹腔干、雙腎動靜脈等10余根重要血管。成海燕告訴中青報·中青網(wǎng)記者，手術(shù)是預計8～10個小時的大手術(shù)，因為腫瘤包裹的血管比較多，在切除腫瘤的時候需要把這些重要的血管不受損地一根一根剝離出來。
每個孩子的血管位置會有稍許差異，而由于腫瘤包裹也會推擠改變血管原來的位置，最終血管會在腫瘤內(nèi)部像立交橋一樣縱橫交錯。此外，孩子的血管比成人的更細，需要被剝離的血管直徑可能只有三四毫米，血管壁也更薄，像雞蛋殼里的那層薄膜一樣。
如何在切除腫瘤的時候，鋒利的手術(shù)刀不損傷到這些血管，這對醫(yī)生的水平提出了非常高的要求。成海燕還記得自己10多年前，第一次作為助手看科里老師剝離血管時的震驚：腫瘤外科手術(shù)竟然可以精細到這個程度！
經(jīng)過在北京兒童醫(yī)院10多年的臨床鍛煉，成海燕已經(jīng)熟練地掌握了這套手術(shù)操作技術(shù)?，F(xiàn)如今，她將這套技術(shù)以及關(guān)于兒童腫瘤的診療規(guī)范都帶了河南省。在幫助眾多像陽陽這樣被下了“死亡判決書”的孩子的同時，也幫助提升了當?shù)蒯t(yī)生的診療能力。
成海燕來到河南幫扶，正是因為國家區(qū)域醫(yī)療中心在此設(shè)立。河南省兒童醫(yī)院現(xiàn)在也是國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心、國家兒童醫(yī)學中心分中心、北京兒童醫(yī)院鄭州醫(yī)院，屬于國家區(qū)域醫(yī)療中心的第一批建設(shè)單位。除了腫瘤外科，北京兒童醫(yī)院還有十多個科室的專家也來到河南幫扶。2020年，整個河南省前往北京兒童醫(yī)院就診的門診和住院患兒人數(shù)大幅下降，門診下降63.1%，住院下降51.3%。
國家區(qū)域醫(yī)療中心是習近平總書記親自謀劃、部署、決策的一項重要工作，它的核心內(nèi)容就是優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的擴容和區(qū)域均衡布局。2019年7月，中央全面深化改革委員會第九次會議審議并且通過了國家區(qū)域醫(yī)療中心的建設(shè)試點工作方案。
國家發(fā)展改革委社會發(fā)展司負責人孫志誠解釋說：“國家區(qū)域醫(yī)療中心一個很重要的目的，就是不要讓老百姓看病都跑到北京、上海，舟車勞頓的同時，增加很多負擔，希望（百姓）能就近享受到國家級醫(yī)療水平。”
“我國之所以出現(xiàn)看病難這個問題，根本原因在于供需矛盾。我國醫(yī)療資源總量不足、優(yōu)質(zhì)資源匱乏，分布也不夠合理，特別是基層醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)在當?shù)乇容^弱。”2019年3月8日，國家衛(wèi)健委主任馬曉偉在全國兩會的“部長通道”回答了記者關(guān)于百姓看病難的問題。在談到解決這個問題的方法時，馬曉偉把全國建設(shè)一批國家醫(yī)療中心和區(qū)域醫(yī)療中心放在了第一條，“提高各個地方疑難重癥的診治水平，緩解北上廣的醫(yī)療壓力，使得就醫(yī)格局能夠改變，使得每個省、每個區(qū)域都能解決自己的疑難重癥問題。”
近日，《第三批國家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)項目名單》已經(jīng)公布，北京大學第一醫(yī)院寧夏婦女兒童醫(yī)院、首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院安徽醫(yī)院、北京大學腫瘤醫(yī)院內(nèi)蒙古醫(yī)院等24家醫(yī)院被納入其中。截至目前，國家區(qū)域醫(yī)療中心已經(jīng)納入了50家醫(yī)院。
2021年3月，習近平總書記在考察福建時再次強調(diào)，要繼續(xù)深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革，均衡布局優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，改善基層基礎(chǔ)設(shè)施條件，為人民健康提供可靠保障。國家區(qū)域醫(yī)療中心是我國醫(yī)改工作的重要內(nèi)容。據(jù)國家衛(wèi)健委副主任李斌介紹，“十四五”乃至更長時期，要建設(shè)國家醫(yī)學中心和區(qū)域醫(yī)療中心，成為推動國家醫(yī)學進步的重要引擎。
我國醫(yī)改方向正確、成效顯著
對于王建宇夫妻來說，陽陽身體健康是他們最大的愿望。正如習近平總書記在三明市沙縣總醫(yī)院考察時說，健康是幸福生活最重要的指標，健康是1，其他是后面的0，沒有1，再多的0也沒有意義。
醫(yī)療衛(wèi)生體制是保障人民生命健康的重要力量。黨的十八大以來，以習近平同志為核心的黨中央從黨和國家事業(yè)發(fā)展的全局出發(fā)，堅持以人民為中心的發(fā)展思想，把深化醫(yī)改納入了全面深化改革的重要組成部分來統(tǒng)籌謀劃、全面推進。
國家衛(wèi)生健康委員會副主任、國務(wù)院醫(yī)改領(lǐng)導小組秘書處副主任王賀勝說：“我們堅持基本醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的公益性，緊扣強化人民健康的制度保障，通過破除體制機制障礙，推進政策制度創(chuàng)新，顯著增強了衛(wèi)生健康治理體系整體效能，優(yōu)化了醫(yī)療衛(wèi)生資源配置，提升了醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)質(zhì)量和水平，強化了醫(yī)療保障和藥品供應(yīng)保障能力，規(guī)范了行業(yè)綜合監(jiān)管，逐步建立健全有中國特色的基本醫(yī)療衛(wèi)生制度，人民健康水平明顯提高。實踐證明，醫(yī)改方向正確、路徑清晰、措施得力、成效顯著。”
“某種意義上說，分級診療制度實現(xiàn)之日，乃是我國醫(yī)療體制改革成功之時。”馬曉偉說。
目前，我國的分級診療已經(jīng)取得了階段性成效。經(jīng)過“十三五”時期的建設(shè)和發(fā)展，基層首診有效推進，截至2020年年底，重點人群的家庭醫(yī)生簽約率從2015年的28.33%增加到2020年的75.46%，全國縣域內(nèi)就診率已經(jīng)達到94%，比2015年同期增長了10個百分點。“雙向轉(zhuǎn)診”更加有序，特別是患者下轉(zhuǎn)的人次逐年增加，年均增長率達到38.4%。急慢分治初見成效，日間手術(shù)試點病種已經(jīng)達到120種，“五大中心”建設(shè)累計超過1.4萬個。
（“五大中心”是指卒中中心、胸痛中心、創(chuàng)傷中心、重癥孕產(chǎn)婦救治中心以及危重兒童和新生兒救治中心——記者注）
針對我國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源緊缺且分布不均的突出問題。2017年發(fā)布的《“十三五”國家醫(yī)學中心及國家區(qū)域醫(yī)療中心設(shè)置規(guī)劃》已通過合理規(guī)劃、能力建設(shè)和結(jié)構(gòu)優(yōu)化等舉措，進一步完善了區(qū)域間優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源配置，整合推進區(qū)域醫(yī)療資源共享，促進醫(yī)療服務(wù)同質(zhì)化，逐步實現(xiàn)區(qū)域分開，推動公立醫(yī)院科學發(fā)展，建立符合我國國情的分級診療制度。
陽陽是國家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)工作的獲益者。雖然陽陽的腫瘤已經(jīng)到了晚期，但是由于我國兒童腫瘤的整體治愈率已經(jīng)接近80%，且陽陽的腫瘤沒有嚴重擴散，所以治療效果總體是比較樂觀的。
術(shù)前，陽陽已經(jīng)可以在學步車里走路了，還學會了叫爸爸。成海燕告訴王建宇，陽陽長大后都不會記得自己曾經(jīng)得過這個病。即便如此，王建宇夫妻還是不會在孩子面前談?wù)摬∏?，更不會在孩子面前哭，他們想盡可能地讓孩子在陽光快樂中成長。
（為了保護患者隱私，陽陽、王建宇均為化名）
